35度的高溫下,永慶志工們的熱情,溫暖著一群罕病朋友的心……
7月10、11日二百多位罕病病友出外踏青,兩天一夜的北台灣桃竹之旅,他們克服身體的不便、照顧的難題以及掩閉的心,在困頓的生命裡尋找向陽的天空。
這天早晨,和普通旅行團一樣,二百多名罕病病友及家屬,在近二十位永慶善基金會及罕見疾病基金會志工的陪同下,終於登上方便輪椅上下的遊覽車,踏出期待已久的陽光之旅。
遊慈湖、種仙人掌、搗麻糬,還有大自然的森林浴,在陽光猛烈地揮灑下,每個人都汗水淋漓,儘管有些疲累,但病友們開心、照顧者家屬也獲得身心上的喘息,志工們撥出自己的假日時間不畏辛勞全程陪伴更加值得稱許。對很多人來說,一趟旅程輕而易舉,但對於罕見疾病的病友來說,走出戶外要克服的障礙遠遠超乎我們想像,這是他們不曾奢望的念頭,如今能夠實現,每個人都感謝這樣的機會。
無法自行排汗、不論到哪身上都要揹著冰袋降溫的阿哲,因為平常怕熱鮮少出門,這次難得面見陽光,戶外的他相處起來和平常的大男孩沒有不同,阿哲媽媽說:「有志工陪伴、又有這麼多病友一起,這次是好不容易說服他走出來,看見他開心的模樣,心裡很滿足。」
而患有蛋白質代謝不全症的黃小妹,平日也因為特殊的體質經常要往返醫院治療,才五歲的她開心地在志工陪伴下搗麻糬,一旁的黃媽媽喜極感動說:「很少看見她這麼快樂,幸好有排除萬難來參加,真希望她能就這樣每天快樂的長大。」
的確,希望孩子快樂的長大,是罕病照顧者父母最大也最困難的心願。晚會中,透過團體遊戲與永慶志工保庇舞的熱情演出,罕病病友學習走出心房與人接觸,聽見他們開朗的笑聲,與家屬的真誠互動,讓志工們獲益良多。永慶志工廖婉琪說:「覺得他們的父母親很偉大,無怨無悔的照顧孩子,而孩子也很體諒爸媽,彼此的感情深刻,令人動容!」
晚會在感恩的心齊聲大合唱中結束,平和的歌聲裡我們瞥見病友的滿足、照顧者的欣慰以及志工們的感動,施比受更有福,這趟陽光之旅,不僅僅是給予罕病病友的鼓勵,也是對其照顧者家屬的支持,志工們更是體驗一場豐富的心靈旅程。難得陽光,難掩熱情,志工們和罕病朋友及家屬期約下次再見。